Unas treinta personas, en su mayoría mujeres, padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en Jaén. La incidencia es, según los expertos, casi el doble en la provincia con respecto a otras zonas de España. La Asociación jiennense de ELA les ofrece atención, asesoramiento y ayuda para poder hacer frente a esta dura enfermedad.

Los últimos estudios sitúan en torno a cuatro mil el número de personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica en España, una enfermedad que, en los últimos meses, ha adquirido especial relevancia gracias a la campaña del cubo helado que ha copado las redes sociales y los medios informativos y que ha suscitado infinidad de iniciativas populares para obtener fondos con los que promover la investigación. 

A día de hoy, todavía son muchas las incógnitas que se plantean en torno a esta enfermedad. Entre ellas, dos de vital importancia: cuál es su origen o la causa que la provoca y cuál puede ser el tratamiento que consiga curarla. La ELA se define como una enfermedad degenerativa que afecta a las neuronas encargadas de dar la información a los diferentes músculos del cuerpo para que éstos se muevan. No afecta a los sentidos, rara vez lo hace a la función intestinal y prácticamente nunca al movimiento de los ojos y a la función intelectual del enfermo. Esto hace que el paciente sea consciente de la progresiva paralización de sus músculos, algunos de ellos vitales como los implicados en la deglución y la respiración. Aunque cada enfermo es diferente, el promedio de vida de los afectados de ELA es de 3 a 5 años. Sólo uno de cada cuatro sobrevive más de cinco años desde que recibe el diagnóstico.

Atención

“La ELA es un drama tanto para el enfermo como para su familia”, explica José Eduardo Ortega, presidente de la Asociación que, en Jaén, engloba a las personas afectadas por la enfermedad. “Una vez diagnosticada, el enfermo atraviesa por diferentes etapas que le llevan desde la incredulidad inicial, a la negación y rebeldía para, finalmente, acabar aceptando o resignándose a lo inevitable”. En este proceso, el apoyo psicológico es fundamental, de ahí que éste sea uno de los principales servicios que ofrece la asociación junto con la información y el asesoramiento.

En la mayoría de los casos, el enfermo recibe atención en su propio domicilio. “Esto se debe, principalmente, a sus problemas de movilidad, pero también influye el hecho de que estos enfermos no suelen tener mucho contacto entre ellos incluso en las fases iniciales, quizá por el miedo o el rechazo que les provoca ver qué es lo que les depara la enfermedad”.

Con el tiempo, las personas con ELA pierden progresivamente la capacidad para desenvolverse y relacionarse con el entorno. Precisamente, para tratar de retrasar el máximo posible el aislamiento que conlleva, la Asociación cuenta con un programa de asistencia técnica para que los pacientes que no pueden ya comunicarse por sí solos, lo hagan a través de un sistema informático. “Al principio, el método que se enseña es manual, mediante dibujos o representaciones y a través del descarte. Cuando la enfermedad avanza, la comunicación se hace a través de ratones oculares o cámaras que detectan el movimiento del ojo”.

Según Ortega, en el tratamiento de los enfermos de ELA es clave que estos reciban una atención multidisciplinar: neurólogos, neumólogos y digestivos son determinantes, junto con otros especialistas como rehabilitadores, psiquiatras o nutricionistas. “Hemos conseguido abrir una vía clínica en la que están implicados todos los especialistas que intervienen en el tratamiento del afectado de ELA, de modo que, cuando a un paciente se le diagnostica la enfermedad, recibe una atención, al menos, más coordinada”. 

Entre las demandas del colectivo está una mejor y más ágil aplicación de la Ley de Dependencia. “En muchos casos, la ayuda llega cuando ya es demasiado tarde. Estos enfermos necesitan una respuesta inmediata”.

ELA Jaén - Asociación Jiennense de Esclerosis Lateral Amiotrófica