Como a cualquier niño, a Laura le gustan los dibujos animados. Si le preguntas por sus preferidos, lo tiene claro: Caillou, la Doctora Juguetes… También Pepa Pig, aunque, menos. Como a cualquier otro niño, a Laura le gusta jugar con su hermana, Marina, salir de paseo y, sí, también ir al cole con sus compañeros. 

Visto así, Laura es una niña más, otra niña cualquiera. Pero nada más lejos. Ella es especial. Y lo es no porque tenga parálisis cerebral, sino, simplemente, porque, aún tan pequeña, es una de esas personitas que irradian alegría. La sonrisa siempre pintada en la boca y la mirada llena de luz. “Sólo pierde la sonrisa cuando está mala y ha de estarlo bastante para que deje de reír”, explica Gema, su madre. 

Laura cumplió cinco años el pasado mes de marzo. “A los seis meses, el médico nos dijo que la niña tenía un trastorno motor. En ese momento no sabía ni a qué se refería ni lo que podía suponer”. Una vez corroborado que tenía parálisis cerebral, la decisión de sus padres fue inmediata. “Teníamos que buscar una solución y, si no la había, al menos, la mejor alternativa posible. Lo primero que hicimos fue informarnos, contactar con Aprompsi y, por supuesto, comenzar con su tratamiento”. 

Laura sigue la rehabilitación marcada por el concepto Bobath, un método  de tratamiento integral que abarca desde las afecciones o alteraciones motoras, sensoriales, psicológicas y emocionales hasta la manera de vivir, aprender y adaptarse al entorno. Así, cada seis meses la familia se traslada a Madrid a la Fundación del mismo nombre, donde un equipo multidisciplinar valora el estado de la niña y diseña un programa de actuación que, posteriormente, su madre enseña a los profesionales que la tratan de forma habitual.

Integración

Al igual que la mayoría de los padres que tienen un hijo con parálisis cerebral, el deseo de Gema y José Luis es conseguir que Laura sea el día de mañana lo más autónoma posible y goce de una buena calidad de vida. En ello se afanan y para ello aprovechan los medios a su alcance, aunque no siempre sea fácil. 

“Hoy día son muchísimos los avances tecnológicos y las ayudas técnicas para mejorar la vida de las personas con discapacidad. El problema es que son productos muy caros y, aunque a los políticos se les llena la boca al hablar de solidaridad, integración… lo cierto es que, a la hora de la verdad, apenas si nos ayudan”. 

Gracias a un programa de televisión, desde hace unos meses Laura tiene un comunicador visual. A través de la mirada o mediante el parpadeo, la niña puede seleccionar los diferentes pictogramas que aparecen en la pantalla del dispositivo. Lo que el sistema hace es poner voz a lo que Laura quiere decir. “Está ayudando muchísimo a su integración. La comunicación con nosotros ha mejorado, pero sobre todo, está haciendo posible que Laura pueda comunicarse más allá de nuestro círculo familiar”. Así ocurre en el colegio, al que cada día acude o en las actividades extraescolares a las que asiste.  

“Todo lo hacemos con ella y ella participa en todo con nosotros. No es algo excepcional o extraordinario, es lo normal en una familia, lo habitual que se hace con los hijos, pero amoldándonos a sus posibilidades. Con Laura hemos aprendido que tener una discapacidad no es una desgracia. Es simplemente otra forma de vida, sólo hay que adaptarse. Hay problemas y limitaciones, claro, pero siempre se pueden buscar alternativas u otra forma de hacerlo”.